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What if there is something slightly different

                           every single time

                                       a loop is repeated?

     Would it break the chain of repetitions?

                                  would it cease to be a loop? ^[1]

Ich kann nicht sagen: «Das ist es, davon hängt es ab.»

Tage, die sind so verloren: man liegt alleine rum, trifft niemanden, lernt nichts …

Hey, bei dir ist ja eh nie gut.

Jeder Schritt tat furchtbar weh.

But it’s strange, I don’t know if I would be able to see the limits, I would always be pushing until the very last moment.

Wir finden nichts, Sie haben nichts.
Ich bilde mir das ein.

I ended up at the emergency the third time in one day.

Drei Kinder und berufstätig, dann bin ich halt am Sonntag wie zusammengefallen.

…als ob man gleichzeitig auf die Bremse und aufs Gas drückt.

Aber ich bin doch eine Person, ein zusammenhängender Organismus.

Es war eh Weihnachten, deshalb fiel es niemandem jobmässig auf, dass ich eine Woche im Bett lag.

Jedes Mal keimt Hoffnung auf. Jedes Mal investierst du Vertrauen, jedes Mal wirst du wieder enttäuscht.

Uniklinik Innsbruck,
Neurologie Linz,
Neurologie Wien,
Klinik Hirslanden Zürich,
Uniklinik Zürich …

I lost time and space. Where am I?

It’s tiny, because you are just one person, but at the same time it’s huge, because it takes everything.

Es gibt so viele Punkte, in immer unterschiedlicher Verbindung.

Leute sagten, das ist sicher psychosomatisch, du musst mal in dich gehen, guck mal deine Ehe, deine Kinder …

I remember walking in the streets and laughing because of so much pain.

Es ist einfach nichts da; es ist ein verlorener Tag.

Also, wenn es mir gerade sehr gut geht, finde ich es unnötig, darüber zu sprechen.

The Doctors said: No, no, it’s fine, you don’t have anything.

Die hauptsächliche Wiederholung ist, dass du immer ­wieder Schmerzen erlebst und immer wieder keine ­vernünftige Erklärung dafür findest, dass keine ­somatische Ursache dafür gefunden wird. Die wiederholte Erfahrung, dass du zu Therapeuten gehst, die dir auch nicht helfen können.

Im Teenageralter, wo alle andern nur so vor Lebensfreude sprühen …

Wenn ich viel arbeite, dann kommt es häufiger, aber kommen tut es ohnehin.

Ein Glas Rotwein, meine Enkel und meine Kinder und so weiter, da gibt es unglaublich viel.

Das Schlimmste ist, wenn man gar nichts mehr tut.

Nun liege ich jeweils im Dunkeln und höre mir dann immer alles an, was mich gerade interessiert.

Die Messlatte der Akzeptanz in der heutigen Gesellschaft ist bei einem Dauergutgehen und -funktionieren angelegt.

Das habe ich abgelehnt!

OK, dann werde ich halt Nachtschicht-Taxifahrerin, aber im Dunkeln ist mir dann das Scheinwerfergegenlicht in den Augen so schmerzhaft …

Ich will nicht, dass mich dieser Schmerz bestimmt.

Ich habe noch keinen Arzt gefunden, der mir sagt: «Sie kommen als Person und nicht als unterschiedliche Krankheiten.»

Ein Gespräch zwischen zwei Menschen, ohne dass vom Arzt schon im Hören das Gesagte beurteilt wird.

Dann sprechen wir auch offen über das Sterben.

Es ist so ein Gefühl, als würde es nicht halten, als würde ich auseinanderbrechen.

Dass ich einfach so bin, wie ich bin und nicht die ganze Zeit herumjammere.

Eine ganz grosse Herausforderung ist es natürlich für die Partnerschaft.

Still, if I get a slight headache, I get panicked.

Wenn ich es jetzt Jahrzehnte lang so gemacht habe, dann kann ich es jetzt auch noch so weitermachen.

Eigentlich ja komisch, operieren ist doch viel teurer.

Ich finde, in jeder Überzeugung, jeder Diagnose, sollte Raum für Zweifel sein, der auch offen kommuniziert werden kann.

Im Moment des Schmerzes ist einfach nichts mehr da.

Am Anfang war ich sehr gestresst damit.

Das Ärztehopping war mannigfaltig.

Dann kam der Fuss.

Die Schuldgefühle, die ich habe, sind eher eine Art Gefühl des Versagens aufgrund der körperlichen Verfassung.

Es wurde mir abgeraten zu operieren.

Ich habe mich nie gefragt, wie ich den Prozess neu ordnen könnte.

Es gibt auch Momente des unverhofften Glücks, wenn ich intuitiv aufs Tram renne und dann merke: Oh, wow, ich konnte rennen und ich hatte keine Schmerzen.

Ich sehe in den Visionen meinen Ausgleich zu den Migräneanfällen.

Jeder hat seine eigene Migräne und ich gebe deshalb auch gar keine Tipps mehr.

Es gab immer Ideen, medizinische Angebote und Hilfe.

I tried to fight it: «It’s not so strong, it’s not so strong…»

Tag und Nacht ein Korsett tragen, fünf Jahre lang.

«Immer mal wieder etwas versuchen zu müssen»‚ bleibt und ist auch richtig.

Der restliche Körper, der interessiert einen nicht mehr.

Der Umgang mit dem Umfeld und der Umgang des Umfeldes mit einem ist sehr komplex.

Und damit hat dann eigentlich auch die Suche angefangen.

Jetzt habe ich seit einigen Tagen was Neues.

Das Denken ist abgeschaltet, man ist nur mit sich selbst beschäftigt, Decke drüber und ich bin nicht mehr vorhanden.

Jetzt ist es halt wieder so, jetzt muss ich schauen, was man machen kann.

Ich habe vieles ausprobiert, merkte aber, dass ich meinen eigenen Umgang mit den Schmerzen finden musste.

Es ist schon eine grosse ­Erleichterung, wenn man weiss, ich darf Schmerz empfinden, ohne körperlichfassbare Erklärung.

Ich könnte beliebig viele Faktoren im Aussen nennen, aber letzten Endes kommt die Krankheit von innen.

Daraus wird dann gefolgert: «Mir kann ja eh keiner ­helfen».

Ich sehe den Schmerz nicht als Symbol, er ist einfach.

Das Korsett trug ich ja immer und war ständig Thema, und die Migräne bekam ich ja «nur» einmal die Woche.

Ich kann nicht so viele Tage in meinem Leben verlieren.

Ich habe zu sprechen begonnen praktisch mit den Worten: «Aua, Kopf …»

Ich habe es jetzt einfach so akzeptiert, dass es ist, so wie es ist, umgebe mich mit Freunden, die mich so akzeptieren, wie ich bin und widme mich der Arbeit in einer Form, die zulässt, dass ich so sein kann, wie ich mich gerade fühle.

Ich wüsste wirklich nicht, welchen Beruf man einfach so mit einer solchen Migräne ausüben könnte.

…die Hände vor die Augen halten oder auch mit den Händen den Nacken massieren oder dass ich mir die Haare so raufe.

Was rausschneiden, rauskratzen, zwei Schnitte reinmachen, runterziehen und mit Widerhäkchen rein … Zwei Wochen Spital, drei Monate Krücken, neun Monate Reha…

In der Anstellung musste ich dann halt meine Stunden einhalten und vor dem Computer sitzen bleiben.

Ich denke nicht, dass ich deswegen ein grundsätzlich anderes Leben geführt habe.