Una reflexión sobre la historia del autismo
La primera mención del autismo se encuentra en la obra de Eugen Bleuler (1857 – 1939), un psiquiatra suizo y amigo de Freud, quien en 1911 utilizó por primera vez la palabra en su descripción de la esquizofrenia1, particularmente en la esquizofrenia infantil. Bleuler conceptualizó el autismo como autos2, como ensimismación por uno mismo y mundo interior.
El primer diagnóstico de autismo fue el de Donald Gray Triplett, un banquero estadounidense nacido el 8 de septiembre de 1933, quien fue diagnosticado como autista por Leo Kanner en 1943. Triplett, conocido como el "Caso 1".
No fue hasta 1980 que se formalizó la distinción entre el autismo y la esquizofrenia. Antes de esta fecha, ambos trastornos se consideraban parte de un espectro más amplio y no se reconocían como entidades clínicas independientes. Por otro lado, Hans Asperger (Viena, 1906 – 1980) describe en 1944 un síndrome separado de la “psicopatía autista”3. Utiliza este nuevo síndrome para separar los diagnosticados de autismo de “alta funcionalidad” que según su parecer sí tienen cabida en la sociedad, de los que no. Asperger fue militante del partido nazi austriaco ‘Frente Patriótico’4 y se autodenominaba creyente de la “eugenesia católica”. Existen sospechas (que nunca podremos confirmar, debido a la sistemática desaparición de documentos incriminatorios en la Alemania nazi) de que Asperger enviaba sus pacientes diagnosticados a la clínica en Alemania donde eran torturados y asesinados5.
Aun así, en 1994 el síndrome de Asperger fue formalmente reconocido como un diagnóstico separado del autismo. Cuesta pensar qué fue lo que mantuvo a Asperger relevante. ¿Serán las más de 300 publicaciones suyas? ¿Fue un caso de quantity over quality? En 2013 desaparece el término Asperger de una porción del mundo de la psicología, que reconceptualiza el autismo, creando el conocido término del “trastorno del espectro autista”6 (siglas ASD en inglés). Aun así, se sigue utilizando. Sin irnos muy lejos, los artículos que hablan de Greta Thunbern utilizan Autismo y Asperger intercambiablemente.
Siendo realista y observando el mundo a mi alrededor, este cambio sólo es visible en entornos concretos. Como menciono en Mesa, la mayoría de los doctores que me han atendido utilizan el término Asperger.
Opino que un doctor en cualquier campo de conocimiento debería mantenerse actualizado siempre que ejerza, pero dejando mis (mínimas) exigencias a un lado, el verdadero problema era que los doctores que me dieron información equivocada no eran especializados en psicología ni psiquiatría. El problema es que una autoridad médica en dermatología (por dar un ejemplo) tenga la deshonestidad de hablar con desconocimiento, en vez de derivarme al especialista.
Eso se escapa de mis manos, de momento, así que prosigamos con más investigación.
1 Evans, B. (2013). How autism became autism. History of the Human Sciences, 26(3), 3-31.https://doi.org/10.1177/0952695113484320
2 [AÑADIR DEFINICIÓN “del griego, etc]
3 Hans Asperger, U. F. (1991). Hans Asperger: «Autistic psychopathy» in childhood. http://archive.org/details/hans_20221127
4 Sheffer, Edith (2018). Asperger's children: the origins of autism in Nazi Vienna (First ed.). New York. ISBN 9780393609646.
OCLC 1005104504
5 Ídem
6 Massachusetts Medical Society. Autism at 70 – Redrawing the Boundaries (2013). Rescatado de Wayback Machine. (2019, marzo 7) https://web.archive.org/web/20190307045533/http://pdfs.semanticscholar.org/daf7/ff077eb74aa9a1afdc70c101581e1b128ca3.pdf
Arroyo Estrada, N. (2023). Sexualidad y autismo. Revista Inclusiones: Revista de Humanidades y Ciencias Sociales, 10(Extra 2023 (octubre-diciembre)), 81-96. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=9110015
Aylward, B. S., Gal-Szabo, D. E., & Taraman, S. (2021). Racial, Ethnic, and Sociodemographic Disparities in Diagnosis of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 42(8), 682-689. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000996
Hernández-Mella, Rocío, de Meza Pérez, Patricia, Morel-Camacho, José, Cynthia Olivier-Sterling, Laura Peña-Lantigua, & Nicole Ramírez-Jiménez. (2019). “Mírame a los ojos”: Comprender el autismo desde quien lo vive. 44(2). https://doi.org/10.22206/cys.2019.v44i2.pp27-36
Como habrás visto, la encuesta daba la opción de dejar tu correo, "por si alguna vez se hacía algo"... Tras apuntarse más de 50 personas, ¡por supuesto que me puse manos a la obra!
Wang, S. et al. Atypical Visual Saliency in Autism Spectrum Disorder Quantified through Model-Based Eye Tracking
Este paper es esencial para nuestra investigación: datos objetivos sobre distintas miradas. Tanto el aspecto de la mirada, como la estética de mapas de calor nos servirá aquí:
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Tras nutrir la investigación con tantas fuentes, tengo una sólida base que aplicar a mi protocolo. Lo primero que me interesa es tantear... Quiero saber cuánto sabe mi entorno sobre el autismo.
¿Y qué mejor manera que una encuesta?
La encuesta se envió a las facultades de BBAA de todas las universidades públicas de España.
Finalmente apareció en los boletines de noticias de:
- Noticias Frescas nº313 (UCM)
- Euskal Herriko Unibertsitatea
- Universidad de Granada
- Universidad Rey Juan Carlos
Y de manera extraoficial, se compartió con mis compañeros alumnos de la Hildesheim Universität y Wilhemshaven Jade Hochschule, ambas en Alemania. Obtuvo 146 respuestas, cuyos datos estoy analizando ahora mismo para el TFM, por lo que no puedo mostrar completos :)
Reality de citas. Uno de los pocos ejemplos de cultura pop en la que no se nos infantiliza. Es refrescante hablar de la vida adulta y sexualidad
Dentro de la poca representación se repite mucho el hombre blanco, normativo en todo lo demás y extremadamente inteligente para "compensar" que tiene autismo. Es una visión capacitista. Lo digo yo, persona con Altas Capacidades: estas representaciones no ayudan. Es frustrante que se centren en la ínfima parte del autismo que encaja con su cosmovisión y tiene "algo que aportar" al mundo capitalista.
Esa es la pregunta de investigación como tal. Hay muchas más dudas. ¿Esta diferencia aporta algo más al panorama artístico o es indiferente? ¿Se pierde la metáfora en personas con otro lenguaje de pensamiento? ¿Cómo co-crear desde la heterogeneidad? ¿Qué significa ser autista y que soy sin esa identidad impuesta? ¿Quien inventa estas etiquetas? ¿Dónde está situada la línea social invisible que hace que yo sea autista? ¿Cuánta variedad está permitida dentro de lo normativo?
HACIENDO
En el laboratorio, hay que diseñar un protocolo de investigación adecuado a nuestros intereses (¿un taller por ejemplo?)
DE UNA FORMA ESPECÍFICA
La metodología es esencial en esto. No es lo mismo que hable fenomenológicamente porque tengo autismo a que fuera un extraño. Conocimiento sentido y .....leído.